Nytår!

Så er det blevet tid til at springe ind i det nye år! Det er jo svært at undgå at året render ud, og jeg har mange gode ting at se frem til i 2016 (bedring i både kæber, læber og hofte, ny lejlighed, en tur til Chicago osv.), så det nye år byder jeg glædeligt velkommen.

I går havde jeg en af de dårligere dage. Jeg havde rigtig mange smerter i mine læber, og humøret var helt i bund. Jeg var i bund og grund rigtig træt af min situation, og syntes ikke det går hurtigt nok fremad.. Derudover ringede de inde fra Rigshospitalet og spurgte ind til hvordan det gik, og jeg måtte krybe til korset og (gennem mor) fortælle, at jeg jo ikke havde fået skiftet de elastikker jeg skulle, fordi det simpelthen gjorde for ondt - det betød at de gerne lige ville have mig ind til et ekstra tjek, da det hen over nytåret er lidt sværere at komme i kontakt med dem. Det var et tjek jeg frygtede, fordi jeg vidste at det ville indebære at de skulle hive i mine læber for at komme til. Det er svært at beskrive hvor smertefuldt det var.. Jeg mener jo ikke selv jeg plejer at pive meget, men gennem hele dette tjek løb tårerne og sveden ned af mit ansigt. Selvom det IKKE var en sjov oplevelse, så kunne tandlægen da meddele at alt ser ud som det skal, men at jeg måske reagerer på det klorhexedin jeg skyller med 3 gange om dagen (meget få personer er allergiske overfor det, og det viser sig at jeg nok er en af de få). Derfor blev jeg anbefalet at skylle med dansk vand i stedet, og ellers blev det sagt meget bestemt at de elastikker altså SKAL skiftes hver dag.. Øv...

31.12.15 - morgen

I dag har jeg det bedre. Mine læber både ser og føles lidt bedre, selvom det har blødt lidt fra det lange sår jeg har under hele overlæben. Det gør stadig meget ondt når jeg hiver bare en smule i overlæben, så jeg har endnu ikke kunne tage mig sammen til at skifte elastikker, men håber på at få det gjort i løbet af dagen - der jo ellers står i nytårets tegn!

Ifølge den oprindelige plan skulle jeg have været opereret en uge tidligere. Det ville have gjort (tror jeg da), at jeg ville være en del mere frisk til i aften, og jeg havde håbet på at kunne deltage lidt i festivitasen. Nu tror jeg ikke, at jeg kan være med til ret meget. Jeg sidder med til bords og får en speciel menu, men den traditionelle fest med vennerne efter middagen må jeg nok gemme til næste år.. Det er vel også hyggeligt nok at blive hjemme med de gamle.. :)

Såret på hoften
Før plasteret kommer af

Hævelsen synes jeg er blevet en anelse mindre, og jeg er endnu ikke blevet blå (kun en let gul farve på venstre kind og venstre side af halsen). Jeg har nu også genvundet nogenlunde normal følelse i højre næsebor. Men huden hen over næsen og ud over kindbenene og på hagen er stadig underlig og - jeg vil ikke sige følelsesløs - anderledes følende. Min hofte bliver langsomt bedre og bedre, og er nu mest af alt bare lidt irriterende når jeg skal løfte benet eller bruge mavemusklerne. Jeg skal nok skifte plasteret i dag, så jeg får for første gang et kig ind til såret - spændende! (jeg må nok hellere selv klare den, da mor sikkert bare bliver dårlig!)

Såret på hoften 31.12.15
Min hud kan ikke tåle plaster,
derfor er den hævet og rød

Så dagen i dag byder på en masse larm i køkkenet, da madlavningen er i fuld gang - jeg må stadig ikke anstrenge mig, så jeg er ikke til meget hjælp hverken i madlavning eller rengøring.. Derfor vil jeg tage mig et godt langt bad og en middagslur, og så ellers få klaret de åndssvage elastikker.. det må være nok for én dag..

Rigtig godt nytår!!

1 uge post OP

28.12.15
1 uge post OP

I dag er der så gået en uge siden operationen. Puha - så skulle det værste være overstået. Dagen bød på 1 uges tjek op på Rigshospitalet, så jeg var meget spændt hele formiddagen på at høre hvad de ville sige. Lidt skuffet blev jeg dog, da jeg blev taget imod en anden læge end min kirurg - han er åbenbart en travl mand og var igen i operation.. Nå, men jeg blev da kigget på og fik renset skinnen, og fik så ellers svar på en masse spørgsmål;
- ja, nu må jeg gerne begynde at spise lunken, meget blød mad - mad der ikke skal tygges - YES!!!!
- nej, visdomstænderne er åbenbart ikke blevet taget (selvom det var planen), hvorfor kunne han ikke lige forklare
- ja, de hårde hævelser under øjnene kan godt til dels være det ekstra knogle der blev sat ind - man sætter ekstra ind fordi kroppen nedbryder lidt af det. Dette gjorde mig noget nervøs, da udseendet af det pt er ret skævt og ikke specielt kønt - det er dog noget af det der tager mange måneder før det har sat sig, så det må tiden vise......
- ja, såret i panden stammer fra en titanium skrue de har brugt til afmåling af hvor overkæben skulle placeres
- ja, nu må jeg selv tage elastikkerne ud når jeg skal spise og børste tænder
- nej, kæbeøvelser er for tidligt
- nej, motion er for tidligt - jeg må gå rundt men absolut ikke anstrenge mig
- ja, såret på hoften ser fint ud (men er en del større end jeg havde troet!!)
- Det ser helt fint ud.

Alt i alt en positiv samtale, men jeg vil nu stadig gerne høre fra kirurgen selv..

Kæmpe læber 28.12.15

Jeg har altså i dag fået mit første rigtige måltid i en UGE! har nok spist ca ½ liter aspargessuppe totalt i dag, og føler mig endelig lidt mere som et menneske! Det er ubeskriveligt dejligt, og jeg kan nu endelig se at det går fremad.

Det eneste set back jeg kan mærke i dag, er et par gigantiske læber - især overlæben er blevet så stor, og huden så tynd, at huden er helt ødelagt og de svier derfor konstant. Det er irriterende, men jeg tror på at det går relativt hurtigt over..

Et par dage i Sverige

I går morges sad jeg og faldt lidt hen i selvmedlidenheden, så jeg bestemte mig for, at det nok var en god ide at få lidt andet at lave. Derfor sagde jeg til familien, om ikke vi skulle tage et par dage til Sverige, som traditionen byder. Det syntes alle var en god ide, så af sted med os ud i bilen så vi kunne være der til frokost med resten af familien (mad er generelt hovedpunktet for vores årlige juletur til Sverige, så jeg skulle lige overtale mig selv til at jeg dette år måtte klare mig med mine tarvelige proteindrikke mens de andre spiser fiske filet, lun leverpostej, sild, sylte, pølser, æbleflæsk og alt andet hjertet - og maven - begærer). Det viste sig at være en rigtig god ide at komme lidt ud. Trods en lidt hård dag igen i går, med lidt flere smerter i munden og ikke særlig meget energi, så var det simpelthen så hyggeligt at se familien i de vante omgivelser.
I morges vågnede jeg efter en udemærket nats søvn med et energiniveau på 0. Jeg havde aftenen før ikke været super god til at få "spist" pga smerter og træthed, så da jeg vågnede fik jeg faktisk helt kvalme fordi min krop skreg på mad. Kun få minutter efter jeg havde sippet en energi-juice i mig kunne jeg mærke at min krop vågnede op, og jeg fik det meget bedre. Det er utroligt så hurtigt det går, når altså man starter fra 0.
Nu har jeg på fornemmelsen, at jeg har set de værste dage der er, og er derfor positiv og ser fremad - i morgen skal jeg snakke med min kirurg og få tjekket op på det hele, og her får jeg (forhåbentlig!!) et go for at jeg kan spise lunken mad - yes!

Hævelserne synes jeg stadig ikke rigtig der sker noget ved desværre, men der må jeg jo (forsøge at) væbne mig med tålmodighed...

Jeg går lidt bedre nu, hvilket er godt - jeg må se at komme i gang med "træning", for jeg kan tydeligt mærke at min krop hurtigt mister sin styrke. Meget frustrerende når man har brugt en god del af sit liv på at holde sig i en nogenlunde god form og have en stærk krop... Øv hvor er det surt at det forsvinder så hurtigt, men tager så lang tid at bygge op...

Så here's to looking forward - det er gået op for mig, at jeg højst sansynligt gerne må spise hummersuppe til nytår, det lyder jo slet ikke så ringe endda!

27.12.15

En træls dag

I dag har alt i alt været rigtig træls. Jeg synes jeg får flere smerter i kæberne og omkring næsen, og der er stillestand i både hævelserne og hoften.. Derfor har jeg egentlig bare mest af alt sovet og holdt mig for mig selv i dag..

I går var rigtig hyggeligt, og jeg er glad for at jeg var meget med, selvom det nok også har slugt min energi.. Jeg sov hvert fald næsten hele natten i nat.

De få positive ting jeg lige kan komme på er, at jeg nu har så meget fornemmelse i læberne, at jeg godt kan ane når min tude-kop er på læberne - det vil sige jeg kan drikke (næsten) uden at spilde uden et spejl! Derudover har jeg fundet en teknik der tillader mig at drikke flere tåre på en gang, i stedet for at skulle stoppe efter 1 tår og få luft. Derfor er det nu mere effektivt når jeg SKAL have slugt noget proteindrik.. Og sidst har jeg nu evnet at åbne munden så meget at jeg kan putte mine tabletter ind mellem tænderne, og så sluge dem med vand til - det vil sige at jeg ikke længere skal drikke mine smertestillende og antibiotika knuste (det er godt nok det klammeste jeg længe har smagt, og faktisk den største risiko der har været for om jeg skulle kaste op..). Så det er jo dejligt.

Jeg håber virkelig på snart at kunne se lidt fremskridt på hævelsen og færre smerter ville gøre underværker, men jeg ved at det tager tid...

I dag har jeg fået sat far i arbejde med at lave juice, så min protein-juice har været lidt mere spændende i dag - juhuu.

25.12.15

Picture proof

Jeg blev udskrevet før kl 12 i går. Det er rigtig dejligt at være hjemme, men det alene har jo desværre ikke hjulpet på hævelserne. Folk fortæller mig hele tiden at det ikke ser slemt ud, og at det kunne være meget værre - og det har de jo ret i. Det er bare svært at sætte sig ud over de umiddelbare følelser af at alle stirrer og at jeg ser "ulækker" ud fordi jeg ikke kan lukke munden og ikke har kontrol over mundvandet. Det er frustrerende, og det er værst om aftenen - så for at holde en lidt mere positiv tone her valgte jeg at vente med at skrive igen til her til morgen.
Jeg har sovet fint herhjemme, og føler mig lidt mere mobil efterhånden - selvom det stadig går enormt langsomt. Den hofte viser sig at være et større problem for mig end jeg havde regnet med. Det er bare pisse irriterende...

Som lovet har jeg fået fat i mine røntgen billeder, hvilket er et rigtig stort skridt fremad. Man kan virkelig se forskellen i min kæbestilling, og jeg tror jeg kan lade billederne tale for sig selv:

24.06.14

23.12.15

24.06.14

23.01.15

24.06.14

23.12.15

24.12.15 morgen

Jeg har været lidt bekymret for de store hævelser jeg har under øjnene, da de er stenhårde. Det er let at blive bekymret for at kirurgen har puttet knoglevæv lidt for højt op, men det er jo nok bare hævelser. 

Jeg synes mine spændinger i kæberne er blevet værre, men det bliver det nok i takt med at jeg kan mærke mere og mere i mit ansigt. Elastikkerne strammer og mit bid er konstant presset sammen, så det er klart at det spænder - men det er nødvendigt for at vænne mit bid til at være det rigtige sted.. Mit ansigt er stadig stort set følelsesløst fra næseryggen, ud over det hævede stykke på kinderne og ned over læberne til hagen, men jeg får en følelse af at hele det stykke af mit ansigt bare fryser helt vildt. Det er en super underlig følelse.

Jeg må hellere lige slutte med et billede af hvordan jeg ser ud her til morgen, og et "glædelig jul!"

En god nat giver et positivt sind

23.12.15 morgen

Sidder nu og er glad og meget mere positiv efter en god nat, end da jeg lagde mig til at sove i aftes. Der har været et minimun af udefrakommende forstyrrelser, og jeg har kunnet sove i 2 timers intervaller (hvilket er meget bedre end sidste nat), afbrudt af små vand-pauser eller sidde-op pauser (min ryg bliver rigtig træt af at ligge så meget ned!). Tror måske hævelsen har fortaget sig en smule, da jeg nu har et næsten funktionelt næsebor til at trække vejret gennem - det er utroligt så meget det letter! Nu er min hals ikke lige så tør og det er blevet lettere at drikke det der skal drikkes uden at blive forpustet. Som jeg nævnte i går er det en enorm psykisk forhindring, og da jeg i går aftes følte jeg ramte det laveste punkt, har det nok haft mest at gøre med frustrationerne over hvor meget det betyder for min livskvalitet om jeg kan trække vejret gennem næsen eller om jeg kan bevæge mig rundt selv eller ej, og om jeg har en konstant følelse af at jeg savler. Det er de små menneskelige ting, som jeg har svært ved at affinde mig med ikke at være i stand til. Her til morgen tyder alt dog på fremskridt, og selv den lille feber jeg havde i går aftes (38.0) er i dag forsvundet (37.2). Det er en enorm lettelse, og alt det jeg ikke synes at kunne overskue i går, kan jeg godt i dag.

Når jeg kigger på mit bid (det jeg kan se, er jo bundet grundigt sammen med stramme elastikker pt), er det tydeligt at se, at jeg ikke længere har et underbid. Det i sig selv er jo helt fantastisk, og det giver mig troen på at det helt sikkert er det hele værd. Jeg glæder mig meget til at få taget røntgenbilleder senere i dag, så jeg virkelig kan se forskellen. Det skræmmer mig lidt at betragte mit ansigt som en helhed, da jeg stadig mener, jeg ligner en meget tyk mand der har fået et par på skrinet. Men jeg ser fremad..

Jeg må også lige undskylde for eventuelle "unødvendige" detaljer (f.eks. om kateteret..), men rent medicinsk set er det de detaljer jeg selv finder mest interessante :)

Jeg håber på at kunne få lov at få mine røntgenbilleder, og vil ligge dem op ASAP så I også kan se hvad der er blevet lavet.

Så skete det endelig!

Så sidder jeg på seng 34, 7. etage, opgang 3 og kigger på en storsmilende ballon, jeg netop har fået af min gode veninde Louise. Jeg er nogenlunde kommet til mig selv efter gårsdagens operation. Selvom det har været en overvældende oplevelse, er jeg (og min familie) meget positivt overraskede over hvor godt jeg har det, alt taget i betragtning.

Post OP på opvågningen, 21.12.15

Selve operation blev denne gang rykket frem, så jeg nåede knap at skifte til støtte-strømper og lækkert hospitalstøj før jeg blev hentet og fulgt ned på operationsstuen. Her fik jeg taget diverse værdier, sat nogle elektroder på brystet og efter lidt ilt blev jeg lagt til at sove. Alt det gik meget hurtigt, og jeg nåede faktisk aldrig at se min kirurg, blot diverse sygeplejersker og anæstesilæger – hvilket jeg i forvirringen synes var lidt underligt – og da jeg vågnede igen var der også kun nogle sygeplejersker tilbage. Jeg vågnede på operationsbordet og blev instrueret i at flytte mig selv over på sengen ved siden af – på det her tidspunkt kunne jeg knapt åbne øjnene, så med hænderne åbnede jeg det ene øje mens jeg baksede min krop med kateter i blæren og sonde i næsen over på sengen. Jeg kæmpede en kamp for at holde mig vågen under turen ned på opvågningen, og langsomt kunne mine øjne endelig holde sig selv åbne. På opvågningen blev jeg set grundigt efter, da jeg havde en smule feber og en enormt høj puls (den var oppe og kysse de 130 på et tidspunkt), og efter (jeg gætter på) 1 times tid, kom mor og far og sagde hej. Jeg havde det egentlig udmærket – underligt selvfølgelig, men det kunne jeg sagtens håndtere. Det kunne mor dog ikke, så hun måtte lige sidde ned og vinde noget farve tilbage i ansigtet inden jeg blev kørt op på min stue (efter en underskrift fra lægen på at det var ok på trods af den høje puls).

Jeg ligger (desværre) på en 4-mandsstue med en meget utilfreds ung pige, der ikke laver meget andet end at skælde ud på sine forældre, og så 2 andre der pt er kørt til operation. Det er fint nok, selvom det er svært at få søvn med en konstant renden af sygeplejersker der skal se til først den ene, så den anden.

Sygeplejerskerne er enormt søde ved mig. I går fik jeg fjernet sonden fra næsen, og var oppe og gå en meget kort tur (ca. 10 m.), hvorefter jeg måtte sidde ned fordi jeg blev meget svimmel. I dag er det dog gået meget bedre, og jeg har fået fjernet kateteret så jeg har kunne komme i bad og børste tænder (sådan nogenlunde da), og jeg er nu nogenlunde stabilt gående uden gangstativ. Det med at gå er faktisk sværest pga. den lille incision de har lavet i min hofte for at hente lidt knogle fra min crista iliaca (hoftekam) til at sætte i overkæben. Sjovt nok er det indtil nu den har voldt mig mest smerte. Mit ansigt er ret hævet, specielt i venstre side, og jeg er ved at få anlagt mig en elegant dobbelthage og et par blå øjne, men jeg ser meget pænere ud end forventet på det her tidspunkt. Min mad består af (ikke så godt smagende) proteindrikke, og det er en udfordring at få den mængde ned jeg gerne skulle.

I går havde jeg besøg af mor og far og Kasper og kæresten Karen, og i dag har mor, far og louise været forbi. Super hyggeligt at få lidt besøg – og enormt mange søde beskeder – når nu hospitalet er reeet kedeligt (og jeg bare kan ligge og lytte til teenagepigen brokke sig)….

22.12.15

Den her oplevelse er lige så meget psykisk belastende som fysisk belastende. Jeg kan mærke, at jeg føler mig pinligt berørt, når jeg drikker mine proteindrinks, da jeg endnu ikke har følelse i læberne og derfor ikke kan mærke om jeg rammer munden. Jeg må drikke foran et spejl, og tørre mig om munden efter hver tår. Det bliver bedre og bedre, men det i sig selv er lidt et slag i stoltheden, som jeg må leve med i det første stykke tid. Derudover er det jo helt vildt underligt at se anderledes ud og føle sig anderledes pga. hævelser men jo også pga. det kirurgiske håndarbejde (som efter sigende er blevet gjort flot!). Det er frustrerende ikke at kunne snakke som jeg plejer og trække vejret som jeg plejer (har ingen luftvej gennem næsen da min næseryg er meget hævet), men mest frustrerende er det nok ikke at kunne se det endelige resultat før om mange måneder… Det vidste jeg dog godt going into this, så det kan jeg jo næppe brokke mig over.

Derudover har oplevelsen været positiv, og jeg føler mig godt informeret og godt taget hånd om. Jeg er meget tryg ved at være her, men glæder mig selvfølgelig også til at komme hjem igen – de regner med at udskrive mig i løbet af i morgen.

Jeg har nu en skinne permanent på overkæbens tænder, der så har elastikker der forbinder den til underkæben. Det er for at holde mit bid i den korrekte stilling mens knoglerne vokser sammen. Det gør dog også at jeg ikke kan åbne munden, hvilket giver en udfordring ift. drikke og tale. Denne skinne skal sidde på i en hel måned desværre, men efter det kan jeg så småt begynde at spise noget moset mad. Det ser jeg allerede MEGET frem til. Men for nu må jeg tage det hele en dag af gangen. Lige nu kan jeg glæde mig til at se nogle nye røntgenbilleder i morgen, så jeg kan se hvad der egentlig er blevet lavet, og så komme hjem.

En skuffende nyhed på en dag pakket med nerver..

Klokken 07.30:
"Nu sidder jeg på min dedikerede seng på sengeafsnit 3074. Jeg har været fastende siden 02.00 i nat, og tørstende siden 06.00 i morges. Med mit glas saft i morges skulle jeg også lige sluge 9 piller (smertestillende og kvalmestillende). Jeg har stort set ikke lukket et øje hele natten – nervøsiteten har sat sig i kroppen nu.

Jeg er sat til at skulle opereres 9.30, så nu kan jeg bare sidde og vente (og skifte til det flotte hospitalstøj og få målt værdier etc.)

Tanken om at skulle sove så dybt, at jeg ikke selv er i stand til at trække vejret er ret skræmmende. Dog er jeg tryg ved de kompetente læger der skal tage sig af mig under den 6-8 timer lange operation. Det, der gør mig mest nervøs, er tanken om at vågne op igen og ikke kunne kende mig selv, og oven i det have en masse smerter. Men det er vel ”bare en del af oplevelsen”.

Nu kan jeg se frem til 2-3 hårde måneder, men med udsigten til noget rigtig godt.

Jeg prøver at lade være med at lade nerverne løbe af med mig – og lige nu kan jeg ikke finde ud af om jeg er mest nervøs eller måske også lidt sulten… J

Vi ses på den anden side!"

.....

Kl. 10.30:

..nåede jeg lige at få skrevet, inden min kirurg kom ind på stuen med et forlegent og en smule trist udtryk i ansigtet. Han måtte desværre meddele, at operationspersonalet har lagt sig syg her til morgen, og at de er blevet nødt til at rykke min operation til på mandag d. 21. december. Jeg kan ikke forklare hvor skuffende det er, at have ventet på noget i.. ja 10 år ca... og så få at vide, at det er blevet rykket. Jeg er enormt skuffet og ærgelig, selvom jeg godt kan se at det desværre ikke kan være anderledes. Nu må jeg vente endnu en uge, og så forsøge at bruge den tid fornuftigt med eksamenslæsning. Både jul og nytår bliver nok primært fejret fra min seng nu, men det kan ikke hjælpe noget at se det som et kæmpe set back. Det er trods alt kun en uge det er udskudt. Så nu vil jeg (forsøge at) pakke skuffelsen væk og finde neuroanatomien og makroanatomien frem igen.. juhuuu....